É Que eu Preciso Evitar a Fadiga!

Alguém se lembra deste bordão? Ele é do Jaiminho do seriado Chaves exibido há mais de vinte anos na TV Brasileira. O personagem é um carteiro meio preguiçoso, que ao chegar na Vila para entregar as cartas, senta-se à mesa e pede que cada um dos interessados procurem sua próprias correspondências. A turma fica indignada, ele encosta a cabeça no braço, suspira fundo e diz É que eu preciso evitar a fadiga. Fadiga ali está diretamente associada a preguiça e a manha do simpático carteiro, o que não é o caso de nós portadores de EM, mas há momentos, como agora, que me sinto tal e qual o Jaiminho. Mas sei que de fato posso, e devo, evitar a fadiga.

Alguns anos antes de receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla eu sempre dizia em casa, mediante convites para sair, ou quando tinha tarefas domésticas, ou quando chegava exausta do trabalho, não quero ir estou muito cansada. Não posso fazer isso, estou muito cansada. Não vou, estou muito cansada. Estou muito cansada virou o meu bordão. E aos poucos isto foi irritando meu filho,meu namorado da época, amigos e familiares. Ás vezes encaravam como má vontade, pouco interesse ou preguiça mesmo. Depois da EM, junto com o diagnóstico, recebi o direito de ficar cansada.

Fiz questão de explicar a todos esta minha nova conquista. Explicar a todos que quando digo que estou cansada, estou cansada. Nos dias de crise, vou à festas em casa de familiares e já sabem se eu der uma sumidinha estou em algum quarto, descansado. Depois me refaço e volto para cena da festa, numa boa. Aos poucos consegui adaptar esta rotina nos quatro cantos da minha vida. Em casa faço todo o serviço, mas no meu tempo. Criei uma agenda em que divido as tarefas mais pesadas em dias distintos. Se passo roupa, não lavo banheiro; se lavo a cozinha, não lavo roupa; e por aí vai. Tem dado muito certo. Sábado é dia de lavar roupa e faxinar os quartos, neste ultimo, estava tão cansada que no meio da arrumação tive que deitar, fiquei assistindo um filme, tirei um cochilo e depois, bem depois, terminei.

No trabalho eu finalmente consegui autorização para cumprir horário especial, antes eu trabalhava de oito da manhã até as doze horas, parava para o almoço, depois ia de catorze as dezoito. Hoje não. Ganhei o direito de fazer seis horas diárias. Horário que cumpro das treze as dezenove horas. Estou bem, muito bem. Também na cama é possível fazer estas adaptações em dias mais cansativos as posições são mais leves e os carinhos mais brandos. E nos dia que a fadiga não está, ai meu bem, nestes dias há de se compensar.

Mas claro está que cansaço, ou fadiga com esclerose ou sem esclerose podem ser aliviadas não só dando descanso ao corpo, mas também injetando boas doses de energia. Não vou dizer que faço sempre, mas pra mim ajuda alimentação natural, caminhadas ao sol da manhã, jogar conversa fora, rir muito e rir alto.
Mas quem não se sente bem com tudo isso? E o que eu digo, se existe um benificio que a esclerose multipla traz e o de fazer com possamos ( temos o dever) de voltar nosso olhar para nós mesmos.

Até!!

Copaxone em avião.

Tomar injeção dói, mas em mim não incomoda tanto quanto a burocracia para transporta-la em avião. não. Desde o inicio do dignóstico de Esclerose Multipla, minha medicação é o Copaxone, o interferon do di-a – dia. A aplicação é diária e precisa ficar na geladeira. Então em casos de viagem tenho que levar as injençoes necessarias devidamente acondicionadas em bolsa térmica. Trabalho em uma autarquia onde viagens aéreas são praticamente a base do nosso trabalho e em acordo com a legislação vigente o transporte de seringas em aviões é restrito, no caso de medicamentos você precisa da receita médica. Uma vez eu tive que jogar vinte injenções fora, pois já havia despachado a bagagem grande e já na esteira vi que não tinha a receita. No inicio do ano, quando voltei para Brasilia, estava vivendo em São Paulo, aconteceu de novo, perdi a medicação porque toda a mudança ja havia saido de são Paulo, incluindo minhas receitas, e no dia da viagem não tinha nenhuma receita em mãos. Não tem conversa não, as leis nos aeroportos são rígidas neste sentido. Quando a bagagem passa no detector de metais revelam as injenções. E sem a receita você não embarca. Eu disse receita? Deveria ter dito papel, sem um papel qualquer você não viaja. Os atendentes não são treinados, não possuem a menor a idéia do conteúdo das injenções e menos ainda sabem o que está escrito na receita. Você pode entregar qualquer receita ou solicitação de exame médico, como fiz, que eles sempre vão achar que o conteúdo da caixa é insulina. Isto mesmo. Insulina. ah é insulina, né? Fiz isso várias vezes só para testar o sistema. Sempre com a receita certinha em mãos, que é para não perder meus direitos, mostro pedido de exames, papel com anotação qualquer até sem assinatura e tudo bem. Ninguém reclama.
GOL e TAM possuem sistemas diferentes na hora de embarque, talvez até seja diferente em algum aeroporto, mas em geral a GOL custuma pedir que a embalagem seja aberta para o atendente do balcão no momento do check-in. Ai quando você passa na esteira já está previamente indicado o conteúdo. Ás vezes funciona, as vezes não. A TAM não faz isso, você se identifica para o pessoal da INFRAERO na esteira e só. A caixa passa na esteira, eles pedem para você abrir. Você abre e a moça fala assim é insulina, né? Você mostra o papel e ela confirma que é receituário para insulina. Teve uma vez, uma vezinha só que eu falei: Não, não é insulina. E eu já perdi medicação porque vocês exigem a receita e agora vem dizer que é insulina. Você nem leu o que está escrito no papel, e muito menos na seringa. Se é para criar uma lei que regulamenta a minha segurança, eu obedeço e agradeço, mas façam a parte de vocês. Corretamente.

Até!

Encontro Marcado

Esta semana precisei ir ao Hospital de Base para pegar uma receita com meu médico. Não era dia de consulta marcada, mas ele sempre atende aos pacientes que precisam de uma “rapidinha”. Então fui. Ele é multitarefado no hospital. Preceptor atende no ambulatório, faz cirurgia, atende aos pacientes internados e Ufa! Atende no Pronto Socorro. Esta quinta era justamente dia do Pronto Socorro. Quando cheguei já havia mais outros dois pacientes aguardando por ele,e um deles garantiu que o médico estava no bloco cirúrgico, mas voltaria para o pronto socorro por volta do meio dia. Ainda não era nem onze horas, mas resolvi esperar.

Aproveitei a deixa, para puxar assunto. Disse que estava aguardando o médico para pegar uma receita da medicação da esclerose múltipla. Ele se interessou e fez uma monte de perguntas sobre o tema. Se doía se era muito difícil, se eu podia trabalhar, se eu já fiquei sem andar. Eu disse que não era nada tão complicado como às vezes se lê. Que eu tive poucos surtos, levava uma vida pra lá de normal, trabalhando cuidando da casa, tendo dividas enfim. Caminhando. Disse que nem tudo são flores que o cansaço é grande, o que às vezes nos atrapalha um pouco. Pelo olhar assustado que ele tinha imaginei que sua curiosidade ia muito além de uma possível preocupação comigo, ou simplesmente informação.

Eu tive um problema no olho,ele disse. confirmando minhas suspeitas. Neurite? Perguntei. Sim,ele respondeu.Hum, eu comecei assim. Em seguida me arrependi de ter dito isso. O garoto estava tão assustado. Pois é, vim trazer um exame hoje, para o médico ver. Para tirar a duvida se é ou não EM. Que chato. Olha vai dar tudo certo, não vai ser. Mas se for não se assuste não. Só se cuidar. Você está com o melhor medico da cidade. Vai dar tudo certo. Por dentro eu lamentava por ele, não pela doença, mas pelo susto.

Naquele momento eu fiz o máximo que deu. Mas gostaria de ir mais além e tentar ajudar outras pessoas que estão se descobrindo portador de Esclerose Múltipla. Sei que é difícil comparações até pelo fato da EM se apresentar diferente para quase cada um dos seus portadores, ainda assim temos mais em comum do que diferenças. Hoje após dois anos e meio de diagnóstico já passei pelo susto, pela negação, pela apatia, depressão, raiva e enfim sosseguei. Assumi o tratamento com o interferon, busquei ajuda de terapia, da Yoga, caminhadas e estou fazendo até aula de inglês. Até internalizar esta rotina optei por trabalhar apenas seis horas.

Doença crônica sem cura, precisamos a cada dia melhorar a convivência com ela.

Até!

(...) fazer da queda um passo de dança!

Encontr Marcado-Fernando Sabino

Recomeço!

Recomeço. Palavra comum para o portador de Esclerose Múltipla. Recomeçar com um novo médico, em um novo hospital, com uma nova medicação, um novo tratamento. Recomeçar a andar , a trabalhar , a cuidar da casa e de si mesma. Estou recomeçando minha vida, em Brasília, alguns meses e surtos depois. Bastante animada para também recomeçar o blog ConvivEMdo!, que no projeto original era mais que um blog. Era um grupo de portadores, nossos familiares, cuidadores e profissionais para trocarmos experiências e promover qualidade de vida de todos envolvidos.
Infelizmente as coisas não sairam como esperávamos e acabamos desistindo ou "dando um tempo". Depois, aconteceu também que fui transferida para o interior de São Paulo e além de focar muito no trabalho, morava em um local onde acesso á Internet era coisa rara. Acabei desanimado. Confesso, fiquei muito decepcionada com o meu fracasso e o fracasso do projeto, mas agora enxergo poesia em saber lidar com erros, com dias ruins, com o inesperado, com o recomeço. Espero que tenhamos boas histórias para compartilhar neste espaço.

Beijim. Gil