É Que eu Preciso Evitar a Fadiga!

Alguém se lembra deste bordão? Ele é do Jaiminho do seriado Chaves exibido há mais de vinte anos na TV Brasileira. O personagem é um carteiro meio preguiçoso, que ao chegar na Vila para entregar as cartas, senta-se à mesa e pede que cada um dos interessados procurem sua próprias correspondências. A turma fica indignada, ele encosta a cabeça no braço, suspira fundo e diz É que eu preciso evitar a fadiga. Fadiga ali está diretamente associada a preguiça e a manha do simpático carteiro, o que não é o caso de nós portadores de EM, mas há momentos, como agora, que me sinto tal e qual o Jaiminho. Mas sei que de fato posso, e devo, evitar a fadiga.

Alguns anos antes de receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla eu sempre dizia em casa, mediante convites para sair, ou quando tinha tarefas domésticas, ou quando chegava exausta do trabalho, não quero ir estou muito cansada. Não posso fazer isso, estou muito cansada. Não vou, estou muito cansada. Estou muito cansada virou o meu bordão. E aos poucos isto foi irritando meu filho,meu namorado da época, amigos e familiares. Ás vezes encaravam como má vontade, pouco interesse ou preguiça mesmo. Depois da EM, junto com o diagnóstico, recebi o direito de ficar cansada.

Fiz questão de explicar a todos esta minha nova conquista. Explicar a todos que quando digo que estou cansada, estou cansada. Nos dias de crise, vou à festas em casa de familiares e já sabem se eu der uma sumidinha estou em algum quarto, descansado. Depois me refaço e volto para cena da festa, numa boa. Aos poucos consegui adaptar esta rotina nos quatro cantos da minha vida. Em casa faço todo o serviço, mas no meu tempo. Criei uma agenda em que divido as tarefas mais pesadas em dias distintos. Se passo roupa, não lavo banheiro; se lavo a cozinha, não lavo roupa; e por aí vai. Tem dado muito certo. Sábado é dia de lavar roupa e faxinar os quartos, neste ultimo, estava tão cansada que no meio da arrumação tive que deitar, fiquei assistindo um filme, tirei um cochilo e depois, bem depois, terminei.

No trabalho eu finalmente consegui autorização para cumprir horário especial, antes eu trabalhava de oito da manhã até as doze horas, parava para o almoço, depois ia de catorze as dezoito. Hoje não. Ganhei o direito de fazer seis horas diárias. Horário que cumpro das treze as dezenove horas. Estou bem, muito bem. Também na cama é possível fazer estas adaptações em dias mais cansativos as posições são mais leves e os carinhos mais brandos. E nos dia que a fadiga não está, ai meu bem, nestes dias há de se compensar.

Mas claro está que cansaço, ou fadiga com esclerose ou sem esclerose podem ser aliviadas não só dando descanso ao corpo, mas também injetando boas doses de energia. Não vou dizer que faço sempre, mas pra mim ajuda alimentação natural, caminhadas ao sol da manhã, jogar conversa fora, rir muito e rir alto.
Mas quem não se sente bem com tudo isso? E o que eu digo, se existe um benificio que a esclerose multipla traz e o de fazer com possamos ( temos o dever) de voltar nosso olhar para nós mesmos.

Até!!

Copaxone em avião.

Tomar injeção dói, mas em mim não incomoda tanto quanto a burocracia para transporta-la em avião. não. Desde o inicio do dignóstico de Esclerose Multipla, minha medicação é o Copaxone, o interferon do di-a – dia. A aplicação é diária e precisa ficar na geladeira. Então em casos de viagem tenho que levar as injençoes necessarias devidamente acondicionadas em bolsa térmica. Trabalho em uma autarquia onde viagens aéreas são praticamente a base do nosso trabalho e em acordo com a legislação vigente o transporte de seringas em aviões é restrito, no caso de medicamentos você precisa da receita médica. Uma vez eu tive que jogar vinte injenções fora, pois já havia despachado a bagagem grande e já na esteira vi que não tinha a receita. No inicio do ano, quando voltei para Brasilia, estava vivendo em São Paulo, aconteceu de novo, perdi a medicação porque toda a mudança ja havia saido de são Paulo, incluindo minhas receitas, e no dia da viagem não tinha nenhuma receita em mãos. Não tem conversa não, as leis nos aeroportos são rígidas neste sentido. Quando a bagagem passa no detector de metais revelam as injenções. E sem a receita você não embarca. Eu disse receita? Deveria ter dito papel, sem um papel qualquer você não viaja. Os atendentes não são treinados, não possuem a menor a idéia do conteúdo das injenções e menos ainda sabem o que está escrito na receita. Você pode entregar qualquer receita ou solicitação de exame médico, como fiz, que eles sempre vão achar que o conteúdo da caixa é insulina. Isto mesmo. Insulina. ah é insulina, né? Fiz isso várias vezes só para testar o sistema. Sempre com a receita certinha em mãos, que é para não perder meus direitos, mostro pedido de exames, papel com anotação qualquer até sem assinatura e tudo bem. Ninguém reclama.
GOL e TAM possuem sistemas diferentes na hora de embarque, talvez até seja diferente em algum aeroporto, mas em geral a GOL custuma pedir que a embalagem seja aberta para o atendente do balcão no momento do check-in. Ai quando você passa na esteira já está previamente indicado o conteúdo. Ás vezes funciona, as vezes não. A TAM não faz isso, você se identifica para o pessoal da INFRAERO na esteira e só. A caixa passa na esteira, eles pedem para você abrir. Você abre e a moça fala assim é insulina, né? Você mostra o papel e ela confirma que é receituário para insulina. Teve uma vez, uma vezinha só que eu falei: Não, não é insulina. E eu já perdi medicação porque vocês exigem a receita e agora vem dizer que é insulina. Você nem leu o que está escrito no papel, e muito menos na seringa. Se é para criar uma lei que regulamenta a minha segurança, eu obedeço e agradeço, mas façam a parte de vocês. Corretamente.

Até!

Encontro Marcado

Esta semana precisei ir ao Hospital de Base para pegar uma receita com meu médico. Não era dia de consulta marcada, mas ele sempre atende aos pacientes que precisam de uma “rapidinha”. Então fui. Ele é multitarefado no hospital. Preceptor atende no ambulatório, faz cirurgia, atende aos pacientes internados e Ufa! Atende no Pronto Socorro. Esta quinta era justamente dia do Pronto Socorro. Quando cheguei já havia mais outros dois pacientes aguardando por ele,e um deles garantiu que o médico estava no bloco cirúrgico, mas voltaria para o pronto socorro por volta do meio dia. Ainda não era nem onze horas, mas resolvi esperar.

Aproveitei a deixa, para puxar assunto. Disse que estava aguardando o médico para pegar uma receita da medicação da esclerose múltipla. Ele se interessou e fez uma monte de perguntas sobre o tema. Se doía se era muito difícil, se eu podia trabalhar, se eu já fiquei sem andar. Eu disse que não era nada tão complicado como às vezes se lê. Que eu tive poucos surtos, levava uma vida pra lá de normal, trabalhando cuidando da casa, tendo dividas enfim. Caminhando. Disse que nem tudo são flores que o cansaço é grande, o que às vezes nos atrapalha um pouco. Pelo olhar assustado que ele tinha imaginei que sua curiosidade ia muito além de uma possível preocupação comigo, ou simplesmente informação.

Eu tive um problema no olho,ele disse. confirmando minhas suspeitas. Neurite? Perguntei. Sim,ele respondeu.Hum, eu comecei assim. Em seguida me arrependi de ter dito isso. O garoto estava tão assustado. Pois é, vim trazer um exame hoje, para o médico ver. Para tirar a duvida se é ou não EM. Que chato. Olha vai dar tudo certo, não vai ser. Mas se for não se assuste não. Só se cuidar. Você está com o melhor medico da cidade. Vai dar tudo certo. Por dentro eu lamentava por ele, não pela doença, mas pelo susto.

Naquele momento eu fiz o máximo que deu. Mas gostaria de ir mais além e tentar ajudar outras pessoas que estão se descobrindo portador de Esclerose Múltipla. Sei que é difícil comparações até pelo fato da EM se apresentar diferente para quase cada um dos seus portadores, ainda assim temos mais em comum do que diferenças. Hoje após dois anos e meio de diagnóstico já passei pelo susto, pela negação, pela apatia, depressão, raiva e enfim sosseguei. Assumi o tratamento com o interferon, busquei ajuda de terapia, da Yoga, caminhadas e estou fazendo até aula de inglês. Até internalizar esta rotina optei por trabalhar apenas seis horas.

Doença crônica sem cura, precisamos a cada dia melhorar a convivência com ela.

Até!

(...) fazer da queda um passo de dança!

Encontr Marcado-Fernando Sabino

Recomeço!

Recomeço. Palavra comum para o portador de Esclerose Múltipla. Recomeçar com um novo médico, em um novo hospital, com uma nova medicação, um novo tratamento. Recomeçar a andar , a trabalhar , a cuidar da casa e de si mesma. Estou recomeçando minha vida, em Brasília, alguns meses e surtos depois. Bastante animada para também recomeçar o blog ConvivEMdo!, que no projeto original era mais que um blog. Era um grupo de portadores, nossos familiares, cuidadores e profissionais para trocarmos experiências e promover qualidade de vida de todos envolvidos.
Infelizmente as coisas não sairam como esperávamos e acabamos desistindo ou "dando um tempo". Depois, aconteceu também que fui transferida para o interior de São Paulo e além de focar muito no trabalho, morava em um local onde acesso á Internet era coisa rara. Acabei desanimado. Confesso, fiquei muito decepcionada com o meu fracasso e o fracasso do projeto, mas agora enxergo poesia em saber lidar com erros, com dias ruins, com o inesperado, com o recomeço. Espero que tenhamos boas histórias para compartilhar neste espaço.

Beijim. Gil

Renovação Através da Musica!

Renovação através da música

A nossa cultura ocidental adota o dia 1 de janeiro (Dia Mundial da Paz) como um marco para revisarmos ações e recomeçarmos. Que tal, então, aproveitar esta motivação especial para nos renovarmos?

Sugiro fazer uma preparação para o novo ano usando a música, já que em nosso cérebro ficam arquivados sons, melodias, letras e músicas infinitas que fazem parte de nossa trajetória de vida. Confira o passo-a-passo a seguir:

1 - Tenha uma hora ou duas reservadas sem interferência nenhuma e comece a utilizar respiração relaxante. Inspire com a boca fechada, pare e solte o ar pela boca o mais lentamente possível. Faça pelo menos umas três vezes em uma posição confortável.

2 - Depois pense que você quer deixar para trás mágoas, ressentimentos, desânimos que o(a) atingiram este ano. Respire novamente e mentalize que toda esta pesada bagagem está vindo através de uma música. Respire novamente e o primeiro trecho musical que vier cante ou entoe. Se vier sem letra vai cantarolando até clarificá-la. Cante com emoção. Cante quantas vezes você sentir vontade. Vá respirando e imaginando que todos aqueles sons e seus significados estão indo embora e aliviando suas dores e problemas.

3 - Após este primeiro momento levante-se, beba água e vá tomar um banho, mentalizando uma purificação de seu corpo, mente e alma. Caso se sinta cansado, realize a outra sessão no dia seguinte.

4 - Procure estar vestido com uma roupa confortável, com sua cor preferida e que lhe traga bem estar. Novamente busque uma posição confortável e realize as respirações descritas anteriormente. Pense que agora você vai receber uma mensagem de renovação para este próximo ano através de uma música. Que esta mensagem lhe trará paz, amor, otimismo, energia e tudo que você está precisando receber para recomeçar. Respire novamente e proceda do mesmo modo descrito na sessão anterior. Cante com emoção, várias vezes, imaginando você rodeado de luz. Se achar necessário escreva esta letra e depois a transcreva na agenda de 2010 para cantá-la de vez em quando durante este próximo ano, quando precisar de força. Sinta-se renovado, forte, leve, poderoso e iluminado.

Caso você esteja passando por uma crise difícil ou até mesmo depressiva, será necessário pedir ajuda. Não se acanhe e procure logo um terapeuta qualificado neste ano que se inicia. Que tal um musicoterapeuta?

Seja feliz e espalhe o bem onde estiver durante todo este ano!

Sobre o autor

Nydia Monteiro

Educadora Musical e musicoterapeuta.Pós-graduada em musicoterapia, atende em Teresina e é presidente da Associação de Musicoterapia do Piauí (AMT-PI).

MUSICOTERAPIA - NOSSO PRIMEIRO ELO!

Olá Amigos!

A SEMBRA está fechando o convênio com a Clinica de Musicoterapia Délia Matos,vamos ter percentuais de descontos no valor dos atendimentos, atividades em grupo e um dia lúdico gratuito.


O endereço do consultório da Délia é Liberty Mall Torre A Sala 513, mas os atendimentos nos valores de convênio só estarão disponíveis em março de 2010.

Até lá, vamos acompanhar aqui no blog um pouquinho sobre a Musicoterapia?

“Musicoterapia é a utilização da música e ou seus elementos (som, ritmo, melodia e harmonia) por um musicoterapeuta qualificado, com um paciente ou grupo, num processo para facilitar e promover a comunicação, relação, aprendizagem, mobilização, expressão, organização e outros objetivos terapêuticos relevantes no sentido de alcançar necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas.


A musicoterapia objetiva desenvolver potenciais e/ ou restabelecer funções do indivíduo para que ele / ela possa alcançar uma melhor integração intra e / ou interpessoal e, em conseqüência, uma melhor qualidade de vida, pela prevenção, reabilitação ou tratamento.” - Federação Mundial de Musicoterapia, 1996

Este é só o começo do Projeto ConvivEMdo!

Em 2010 junte-se á nós!!

DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES

DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES

Resolução aprovada pela Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas em 09.12.75

A Assembléia Geral:
Consciente da promessa feita pelos Estados Membros na Carta das Nações Unidas no sentido de desenvolver ação conjunta e separada, em cooperação com a Organização, para promover padrões mais altos de vida, pleno emprego e condições de desenvolvimento e progresso econômico e social.
Reafirmando sua fé nos direitos humanos, nas liberdades fundamentais e nos princípios de paz, de dignidade e valor da pessoa humana e de justiça social proclamada na carta.
Recordando os princípios da Declaração Universal dos Direitos Humanos, dos Acordos Internacionais dos Direitos Humanos, da Declaração dos Direitos da Criança e da Declaração dos Direitos das Pessoas Mentalmente retardadas, bem como os padrões já previamente estabelecidos para o progresso social nas constituições, convenções, recomendações e resoluções da Organização Internacional do Trabalho da Organização Educacional, Científica e Cultural das Nações Unidas, do fundo da Criança das Nações Unidas e outras organizações afins.
Lembrando também que a resolução 1921 (LVIII) de 6 de Maio de 1975, do Conselho Econômico e Social, sobre prevenção da deficiência e reabilitação de pessoas deficientes.
Enfatizando que a Declaração sobre o Desenvolvimento e Progresso Social proclamou a necessidade de proteger os direitos e assegurar o bem-estar e reabilitação daqueles que estão em desvantagem mental e física.
Tendo em vista a necessidade de prevenir deficiências físicas e mentais e de prestar assistência a pessoas deficientes para que elas possam desenvolver suas habilidades nos mais variados campos de atividades e para promover, portanto, quanto possível, sua integração na vida normal.
Consciente de que determinados países. em seus atuais estados de desenvolvimento, podem desenvolver apenas limitados esforços para este fim.
Proclama que esta Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes e apela à ação nacional e internacional para assegurar que ela seja utilizada como base comum de referência para a proteção destes direitos:

1 - O Termo "pessoa deficiente" refere-se a quaisquer pessoas incapaz de assegurar por si mesma, total ou parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal, em decorrência de uma deficiência, congênita ou não. em suas capacidades físicas ou mentais;

2 - As pessoas deficientes gozarão de todos os direitos estabelecidos a seguir nesta Declaração. Estes direitos serão garantidos a todas as pessoas deficientes sem nenhuma exceção e sem qualquer distinção ou discriminação com base em raça, cor, sexo, língua, religião, opiniões políticas ou outras, origem social ou nacional, estado de saúde, nascimento ou qualquer outra situação que diga respeito ao próprio deficiente ou sua própria família;

3 - As pessoas deficientes têm o direito inerente de respeito pôr sua dignidade humana. As pessoas deficientes, qualquer que seja a origem, natureza e gravidade de suas deficiências. têm os mesmos direitos fundamentais de seus concidadãos da mesma idade, o que implica, antes de tudo, o direito de desfrutar de uma vida decente, tão normal e plena quanto possível;

4 - As pessoas deficientes têm os mesmo direitos civis e políticos que os outros seres humanos: o parágrafo 7 da declaração dos Direitos das Pessoas Mentalmente Retardada (*) aplica-se a qualquer possível limitação ou supressão destes direitos para as pessoas mentalmente deficientes;
(*) O § 7 da Declaração dos Direitos da Pessoa Mentalmente Retardada estabelece: "Sempre que as pessoas retardadas forem incapazes devido à gravidade de sua deficiência de exercer todos os seus direitos de um modo significativo ou que se torne necessário restringir ou denegar alguns ou todos estes direitos, o procedimento usado para tal restrição ou degeneração de direitos, deve ser baseado em uma avaliação da capacidade social da pessoa mentalmente retardada por parte de especialistas e deve ser submetido à revisão periódica e ao direito de apelo a autoridades superiores".

5 - As pessoas deficientes têm o mesmo direito a medidas que visem capacitá-lãs a tomarem-se tão autoconfiantes quanto possível;

6 - As pessoas deficientes têm direito a tratamento médico, psicológico e funcional, incluindo-se ai aparelhos protéticos e ortóticos, à reabilitação médica, social e educacional, treinamento vocacional e reabilitação, assistêpcia, aconselhamento, serviços de colocação e outros serviços que lhe possibilitem o máximo desenvolvimento de sua capacidade e habilidades que acelerem o processo de sua integração social;

7 - As pessoas deficientes têm o mesmo direito à segurança econômica e social de vida decente e de acordo com suas capacidades, a obter e manter um emprego ou desenvolver atividades úteis, produtivas e remuneradas e a participar de sindicatos;

8 - As pessoas deficientes têm direito de ter suas necessidades especiais levadas em consideração em todos os estágios de planejamento econômico e social;

9 - As pessoas deficientes têm direito de viver com suas famílias ou com pais adotivos e de participar de todas as atividades sociais, criativas e recreativas. Nenhuma pessoa deficiente será submetida, em sua residência a tratamento diferencial, além daquele requerido pôr sua condição ou necessidade de recuperação. Se a permanência de uma pessoa deficiente em um estabelecimento especializado for indispensável, o ambiente e as condições de vida nesse lugar devem ser, tanto quanto possível, próximos da vida normal de pessoas de sua idade;

10- As pessoas deficientes deverão ser protegidas contra toda exploração, todos os regulamentos e tratamento de natureza discriminatória, abusiva ou degradante;

11 - As pessoas deficientes deverão poder valer-se desistência legal qualificada quanto tal assistência para a proteção de suas pessoas e propriedades, Se forem instituídas medidas judiciais contra elas, o procedimento legal aplicado deverá levar em consideração sua condição física e mental;

12 - As organizações de pessoas deficientes poderão ser consultadas com proveito em todos os assuntos referentes aos direitos de pessoa deficiente;

13 - As pessoas deficientes, suas famílias e comunidades deverão ser plenamente informadas por todos os meios apropriados, sobre os direitos contidos nesta Declaração.





Presidência da República
Subchefia para Assuntos Jurídicos