Recomeço!

Recomeço. Palavra comum para o portador de Esclerose Múltipla. Recomeçar com um novo médico, em um novo hospital, com uma nova medicação, um novo tratamento. Recomeçar a andar , a trabalhar , a cuidar da casa e de si mesma. Estou recomeçando minha vida, em Brasília, alguns meses e surtos depois. Bastante animada para também recomeçar o blog ConvivEMdo!, que no projeto original era mais que um blog. Era um grupo de portadores, nossos familiares, cuidadores e profissionais para trocarmos experiências e promover qualidade de vida de todos envolvidos.
Infelizmente as coisas não sairam como esperávamos e acabamos desistindo ou "dando um tempo". Depois, aconteceu também que fui transferida para o interior de São Paulo e além de focar muito no trabalho, morava em um local onde acesso á Internet era coisa rara. Acabei desanimado. Confesso, fiquei muito decepcionada com o meu fracasso e o fracasso do projeto, mas agora enxergo poesia em saber lidar com erros, com dias ruins, com o inesperado, com o recomeço. Espero que tenhamos boas histórias para compartilhar neste espaço.

Beijim. Gil

QUANTO MAIS PESSOAS SEU PROJETO FOR CAPAZ DE BENEFICIAR, MAIS APOIO VOCE RECEBERÁ:ISSO PODE ACONTECER,MUITAS VEZES, DE FORMA INESPERADA. AJUDAR OS OUTROS A CONCRETIZAR SEUS SONHOS ENVOLVE A TODOS NUM CLIMA DE COLOBARAÇÃO MÚTUA!

Olá!!

Recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla em fevereiro de 2009, aos 32 anos. Um pouco tarde se comparado a maioria dos casos, e confesso, passei por todas as fases: negação, raiva, depressão e aceitação. E agora finalmente alcancei a fase final: a volta por cima. Com ou sem sintomas, com ou sem preconceitos.

O meu diagnóstico eu recebi das mãos do DR. Ernane Maciel. Nos encontramos numa segunda pela manhã na sala de emergência da neurologia. Eu fazia pulsoterpia devido um surto de neurite óptica.Naquele momento eu ainda não sabia que tinha EM. E o Dr. Ernane, a despeito de toda aquela loucura que é uma sala de PS e toda a minha impaciência,ainda assim foi extremamente gentil e cuidadoso.Nos dias seguintes, nas semanas seguintes, fizemos exames e finalmente veio a resposta, mais pulsoterapia,o Copaxone, e tudo mais.

E desde este dia tenho escrito cartas, que supostamente são endereçadas ao Dr. Ernane. São textos que escrevi, e ainda escrevo sempre que sinto vontade de desabafar, reclamar, chorar ou pular de alegria. Como hoje, que estou bem feliz de poder dividir com vocês tudo isso.

(E você, o que faz para expressar seus sentimentos???)

A reunião do dia 28 foi ótima, o almoço de hoje foi maravilhoso (Valeu Sr. Waldemir!!!!!!!), conheci a Adriana, E que em breve virá nos fazer uma visita virtual.

Na próxima postagem vou publicar um trecho da primeira carta,que hoje leio e morro de rir.. Vocêa vão rir também. Toda aquela agonia, angustia e sofrimento já passaram.

Até a Próxima!!

Gilceli Alves - Portadora de EM

Na luta pelo sucesso do Programa ConvivEMdo!

Recebam as Boas Vindas ao Programa ConvivEMdo. Esta é uma realização da Sociedade de Esclerose Multipla de Brasilia-SEMBRA.

DEPOIS que ouvimos muitos colegas,familiares e especialistas ja temos um panorama interessante para iniciar as atividades do ConvivEMdo. A realização do seminário em agosto também foi bem acolhida pela maioria dos participantes.Coisa Boa!!


Agora é de trabalhar !

Espero de coração, que estejamos juntas em 2010.


Mas não precisamos esperar o próximo ano, você pode acompanhar as datas e locais de realização das oficinas e palestras , bem como participar do processo de construção deste trabalho,acesse nossos canais virtuais: O blog: Vivendo Melhor a Esclerose Multipla! o endereço de acesso ao blog é http://convivEMdo.blogspot.com no grupo:http://br.groups.yahoo.com/group/convivEMdo/.
E claro, por este email.

As atividades só terão inicio na segunda quinzena de fevereiro, mas nossa convivência já começou.


Participe! Contribua! Mande dúvidas!

Em 2010 não fique isolado. Junte-se a nós!

Origem do Nome

Conviver

v.i. Viver em comum

V.t.ind. Ter convivência com
Relacionar-se intimamente.
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Aquarela
Toquinho
Composição: Toquinho / Vinicius de Moraes / G.Morra / M.Fabrizio

Numa folha qualquer
Eu desenho um sol amarelo
E com cinco ou seis retas
É fácil fazer um castelo...

Corro o lápis em torno
Da mão e me dou uma luva
E se faço chover
Com dois riscos
Tenho um guarda-chuva...

Se um pinguinho de tinta
Cai num pedacinho
Azul do papel
Num instante imagino
Uma linda gaivota
A voar no céu...

Vai voando
Contornando a imensa
Curva Norte e Sul
Vou com ela
Viajando Havaí
Pequim ou Istambul
Pinto um barco a vela
Branco navegando
É tanto céu e mar
Num beijo azul...

Entre as nuvens
Vem surgindo um lindo
Avião rosa e grená
Tudo em volta colorindo
Com suas luzes a piscar...

Basta imaginar e ele está
Partindo, sereno e lindo
Se a gente quiser
Ele vai pousar...

Numa folha qualquer
Eu desenho um navio
De partida
Com alguns bons amigos
Bebendo de bem com a vida...

De uma América a outra
Eu consigo passar num segundo
Giro um simples compasso
E num círculo eu faço o mundo...

Um menino caminha
E caminhando chega no muro
E ali logo em frente
A esperar pela gente
O futuro está...

E o futuro é uma astronave
Que tentamos pilotar
Não tem tempo, nem piedade
Nem tem hora de chegar
Sem pedir licença
Muda a nossa vida
E depois convida
A rir ou chorar...

Nessa estrada não nos cabe
Conhecer ou ver o que virá
O fim dela ninguém sabe
Bem ao certo onde vai dar
Vamos todos
Numa linda passarela
De uma aquarela
Que um dia enfim
Descolorirá...

Numa folha qualquer
Eu desenho um sol amarelo
(Que descolorirá!)
E com cinco ou seis retas
É fácil fazer um castelo
(Que descolorirá!)
Giro um simples compasso
Num círculo eu faço
O mundo
(Que descolorirá!)...

Inicio da Convivência!

Olá Amigos!
Bem Vindos ao nosso espaço para encontros virtuais.

Agradecemos aos colegas que neste sábado 28 de compareceram à reunião da SEMBRA.

Agradecemos muito pela gentileza que nos fizeram ao preencherem o nosso questionário, que é base para construção do nosso projeto. Acompanhem pelo blog este momento de criação, o desenvolvimento e certamente o sucesso coletivo de todos nós portadores e cuidadores. Aguardamos sugestões, criticas, comentários, textos, poemas, desabafo e tal!!

Até a próxima!